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退院しました!

今日の昼ごろに退院しました。

今回は4クール目で、初めてベニロンが終った後に生理食塩液を多く入れてもらいました。
そうしたら、やっぱり頭痛やだるさが少しマシな気がします。

でもないことはなく、頭痛・左の膝の痛みはあります。
特に左の膝は痛いのと、カクカクする感じがあります。

また次のベニロン投与は5週間後ぐらいの予定です。
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ベニロン投与(5日目)

今日はベニロン投与5日目。
今回の投与の最終日でした。
今回は特に大きな問題はありませんでした。

今日はエンブレルの日でした。5日に1回のペースでやっています。
でも2日ぐらいしたら切れてきた感じがします。
切れてきた感じの時は、効いている時よりも全身の関節が痛くなって、体がだるくなります。
さっきしたところなのでまだ効いた感じはしていないけど、明日ぐらいには効いてくるといいなぁと思います!


明日は、午前中に眼科に行ってから退院の予定です。

ベニロン投与(4日目)

今日はベニロン投与4日目。
今日は特に何もありませんでした。
でも今日は朝から珍しく左も右も膝が痛かったです。

ベニロン投与は明日が最後です。(全部で5日)
明日も何もなくできたらいいなぁと思います。

外泊

今日は外泊をして、お出かけをしました。

プロバスケットボールチームの試合を見に行きました。
応援していたチームが勝ちました。迫力もあって楽しかったです。

その会場の体育館から駐車場まで、少しだけだけど歩きました。
そうしたら、寒くて痛くなりました。
私はこの病気になってから、冷たい水で手を洗ったりすると手が痛くてかゆくなります。
それが今日はものすごく寒かったので、ズボンの上からでもとても冷たくて、痛くなりました。
なので、顔とかも寒いときは冷たくなると痛くなるので、フードをかぶっています。

うっかりしていて気をつけていないと、かゆくなるので大変です。

今は病院に戻ってきています。
いつも外来でも見てもらっている先生が先週の水曜日から土曜日までいなくて、入院してからもちゃんと話ができていないので、明日はちゃんと話ができるといいなぁと思います!

ベニロン投与(3日目)

昨日に引き続きベニロン投与3日目。
今日も左の膝の痛みと、頭痛がありました。
3クール目の時にも出た汗疱らしきものが足の裏にできました。
痛いようなかゆいような不快な感覚でした。ムズムズする感じもあります。
それが今日ベニロンを投与している時にその感覚がありました。
その感覚があるところだけ、真っ赤になっていました。

今日は外泊をしてきました。
ベニロンが3時30分ぐらいに終わって、8時まで生食を入れてもらいました。
それから点滴を抜いてもらい、家に帰ってきました。
明日病院にもどります。

ベニロン投与(2日目)

昨日に引き続き、ベニロン投与でした。
二本目の途中から少し頭痛がしてきました。
左の膝も痛くなりました。(これはなぜか毎回なります。)
3時にロキソニンを飲んだら少しマシになりました。
昨日もそうでしたが、ベニロンが終わったあと、生理食塩液を速くたくさん入れてもらっています。
そうすると、頭痛が少しマシな気がします。
いろいろ普段からモヤモヤしていることを、お母さんが若い先生にいっぱいしゃべりました。
なにか変わるとも思えないけど、なにか変わるといいなぁ。

昨夜もそうだったけど、腕に細かいかゆいプツプツができました。
ロコイド軟膏を出してもらって塗りました。
点滴のところも赤くなってかゆかったけど、夜の看護師さんがきれいに巻きなおしてくれたので少しマシです。

「今痛いところある?」と聞かれて、一番ひどいところを言う。
でもそこだけが痛いわけじゃない。
あちこち痛いけど、それを説明するのもめんどくさい。
看護師さんでもわからない人は「そこだけね」みたいな感じで言われます。
わかってもらうのも難しいですね。

ベニロン投与(1日目)

今日から入院しました。
免疫グロブリン大量療法(ベニロン)の1日目でした。
今回で4クール目です。
いつも頭痛と吐き気が出てしんどくなったけど、今日は大丈夫でした。
明日以降、順調にいけばいいなと思います。

さっきお母さんが来て、エンブレルを注射しました。
とても痛かったです。

明日からも頑張ろう!

はじめまして

はじめまして。
小5の時に若年性特発性関節炎を発症した中1です。
これから、今までの経過や現在の様子を少しずつ書いていこうと思います。
誤字脱字あると思いますが、よろしくお願いします。
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